Si usted está al cuidado de un (a) paciente con Enfermedad de Huntington, estoy casi segura de que habrá pasado por casi todo tipo de emociones tales como, desesperación, llanto, alivio, alegría, tristeza, frustración, desesperanza, optimismo y angustia entre otros, lo más importante que he aprendido en mi caso particular es que debemos mantener la calma y promover en el hogar la alegría y la estabilidad, aunado a esto, debemos ser consientes del problema, abordarlo con entereza y aferrarse a la idea de que debemos pasar por esta situación para aprender algo y crecer como seres humanos.A pesar de los diversos medicamentos que se encuentran en el mercado para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Huntington, ninguno ha logrado devolverle la sonrisa a mi madre como lo ha hecho la rehabilitación en casa. En vista de la frustrante situación de tener que ver como una maestra y diseñadora de modas perdía su destreza para escribir, contar los números o moverse, me vi en la necesidad de implementar actividades que creí podían devolverle esas habilidades a mediano o largo plazo y en efecto sucedió, lo que me motiva en este caso a transmitirlo a todo aquel que lidia diariamente con un paciente con esta enfermedad.
El primer paso que se necesita para la recuperación es detener la pérdida de peso inminente, la utilización de medicamentos para ganar peso ayudo a que esta paciente retomara su forma rápidamente y se mantuviera con buen apetito, lo cual favoreció directamente a la desaparición de la disfagia. En este orden de ideas, la implementación de Neotine y la Coenzima Q10 también han aportado energía y vitalidad en esta paciente.
En cuanto a las actividades que pueden desarrollar en casa y que recomiendo para el restablecimiento de la memoria y la escritura están los juegos de mesa, la pintura de cerámica, acuarela, los dibujos, los dictados, la suma y resta de operaciones matemáticas sencillas, las plantillas con el abecedario y los rompecabezas. Cuando comencé este tipo de terapia ni siquiera sabía que lo era, e inocentemente fui incorporándolas con la simple idea de distraerla un poco de las manías que venía presentando, tales como preguntarme a que hora estaba la comida o pedir medicamentos cada 5 minutos; sin embargo, al ver su notable mejoría en cuanto a la escritura y la pintura decidí incluir estas tareas todos los días en su rutina. No les niego que al principio estaba un poco reacia a colorear y se cansaba con facilidad pero la constancia es la mejor herramienta para estas personas, así que no permita que la pereza le gane y sea constante, hasta lograr el objetivo.
Es de vital importancia que también incluya al paciente en las actividades diarias del hogar como limpiar y cocinar, ya que de esta forma lo hará sentir útil y un miembro indispensable en la familia, aún y cuando estas labores se realicen con cierta torpeza es necesario que no las abandonen y al final de la jornada recompensar su trabajo, con una frase de agradecimiento o algún incentivo como un dulce u otro elemento de su agrado. Entre otras cosas, aconsejo no proferir frases que destruyan su autoestima como “tú no puedes”, “lo hiciste mal”, o “no lo hagas”, porque probablemente seguiremos inutilizándolos y haciéndolos sentir que son solo una carga familiar.
En las últimas semanas, he decido realizar la famosa bailoterapia con mi madre para devolverle la tonicidad muscular y relajarla, en poco tiempo he podido notar un progreso en la soltura de su cuerpo y ha disminuido la rigidez de sus movimientos, lo que también trae como consecuencia un sueño más profundo y sereno en las noches. Recordemos que bailar libera endorfinas y ésta actúa como “eliminadores naturales del dolor”, cuyos efectos pueden potenciar el de otras medicaciones.
Solo me queda queridos lectores decirles que la vida es una prueba, y como tal debemos aprender a superar los obstáculos de la mejor manera para poder llegar a la meta, ser consientes de que estas personas, sean amigos o familiares, no tienen la culpa de su comportamiento o sus acciones y por ende, debemos tenerles paciencia, brindarles mucho amor y darles la seguridad de que estaremos ahí para ayudarlos y que nunca los abandonaremos a pesar de las dificultades.
Frase: No pretendas ayudar y recuperar a un paciente con Enfermedad de Huntington sino te ayudas y te recuperas tu primero.
Lic. Yasmin Talise
Periodista Comunicadora social
Hija y Cuidadora de un Paciente con Enfermedad de Huntington en Venezuela
Periodista Comunicadora social
Hija y Cuidadora de un Paciente con Enfermedad de Huntington en Venezuela